70万元降到3.3万元！患儿家长含泪致谢：这是最好的新年礼物

钢琴小公主

去年12月初国家医保局公布74种新药进医保我国首个获批治疗脊髓性肌肉萎缩症的进口药诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价”最终以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录并从新年第一天开始执行新药价在山东枣庄，一个4岁的男孩李佳树成为这个药纳入医保后全国首例注射者1月1日一大早，李佳树被推进枣庄妇幼保健院PICU病房，正式接受SMA靶向药注射。山东省枣庄市妇幼保健院PICU主任孙笑茜说：“刚才我们进来之后，给予了静脉的镇静镇痛，腰椎穿刺，一次成功，鞘内注射顺利完成。”
　　得知注射成功后，一直守在病房外的小佳树妈妈终于放下了心。小佳树2017年出生在山东枣庄，10个月大时腿部肌肉萎缩无力，无法行走。经过诊断，被确诊为“脊髓性肌萎缩症”患者。

　　脊髓性肌萎缩症，简称SMA，是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前约有患者3万多名。

2019年，全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物——诺西那生钠注射液，在中国获批上市，但每针近70万元的价格，让大部分患儿家属难以承受。以小佳树为例，第一年需要注射6针，此后每年注射3针。

　　去年12月3日，经过8轮谈判，诺西那生钠注射液以每针3.3万元的价格，进入新版医保药品目录，让不少患者看到了希望。李佳树母亲李秀花说：“看到这个新闻报道，当时我们都哭了，当时真是太感动了。”

　　新版国家医保药品目录公布后，枣庄医保部门第一时间对辖区患者进行了排查，与患者家属取得联系。在确定患者的用药需求后，经过与药企多次沟通，最终确保患儿能够第一时间得到药物救治。

1月1日上午10时许，患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的桐桐，在武汉儿童医院接受了诺西那生钠注射，成为该药物被纳入医保后湖北首位接受注射的患儿。桐桐的母亲郑女士含泪致谢说：“感谢国家的好政策，这是送给我们全家最好的新年礼物。”

感同身兽

哪里都不如祖国好，不接受反驳

newsbeyond

这是最好的时代，对吧

benpao456

曾经被砍价的视频感动的不行

申元论弹

莫非是你

薄利多销

济宁饼哥

 

以后每年3针，一针3.3万元……  


也就是一年光针剂就得10万，一般家庭直接崩溃了……


我知道说下面的话得有很多人骂我
反正不吐不快


钝刀割肉，更痛苦



不治疗，妄为父母……


治疗，整个家庭也没啥希望了


当然有人会说风凉话，但我就当你放屁

 

 

济宁饼哥

 

莫非是你 发表于 2022-1-4 14:38
薄利多销

一针70，一年三针，直接吓跑……还是钝刀子割肉来的细水长流

 

 

表哥

 

我们是不是要感谢生产厂家愿意大幅度降价呢？不是老有人说资本是逐利的？

 

 

ayddsl

 

不应该感谢现在，而是应该痛斥过去

 

 

济宁饼哥

 

ayddsl 发表于 2022-1-4 15:13
不应该感谢现在，而是应该痛斥过去

一年3针，一针3.3万，年年打……一般家庭负担不起……

 

 

城市之歌

济宁饼哥 发表于 2022-1-4 14:45
以后每年3针，一针3.3万元……  

一针70万的时候 你怎么说，现在给砍到3.3万 你还喷

城市之歌

济宁饼哥 发表于 2022-1-4 16:08
一年3针，一针3.3万，年年打……一般家庭负担不起……

要不恢复70万一针？

城市之歌

济宁饼哥 发表于 2022-1-4 14:46
一针70，一年三针，直接吓跑……还是钝刀子割肉来的细水长流

这是他们感到有竞争了 有可替代药品了， 所以才愿意降价 你可以不讲价，那就不用你的呗

kaituishen

 

济宁饼哥 发表于 2022-1-4 14:45
以后每年3针，一针3.3万元……  

可以买个济惠保这种保险，医保报销后还可以报30%

 

 

王德发

 

期待像《我不是药神》这样的电影，现在反映民生的电影太少了

 

 

基洛夫

济宁饼哥 发表于 2022-1-4 14:45
以后每年3针，一针3.3万元……  

你不就是放屁。这他妈的人命是用钱衡量的？你是人吗？