济宁又上热搜了……

豆豆哥哥

 

【济宁一家三姐弟患罕见病药费年超500万，若停药或面临死亡】
山东济宁，2011年，弟弟李文峰倒在医院冰冷的地板上，随后李文峰的大姐二姐相继确诊“庞贝病”，庞贝病是一种遗传性罕见病，表现为进行性肌无力，运动不耐受，逐渐出现呼吸肌受累并致呼吸功能衰竭甚至死亡。虽然庞贝病有特效药，但每人每年需花费大约需要175万左右。据《中国罕见病医疗保障城市报告2020》显示，在51名受访庞贝病患者中，仅有16人使用过药物，其中只有两人能够足量用药，其余49人，都因高昂的价格止步。若停药患者身体便会出现不可逆的损害，每延迟一年，使用轮椅的风险就会升高13%，需要呼吸机的风险会升高8%。

12月14日，山东省将庞贝氏病特殊疗效药品纳入大病医保范围。40万元以上的部分报销85%，最高支付限额90万元。医保新政的推行，又让李家三姐弟燃起了希望。大姐李文文在微信签名写道：“我不会放弃。我有好老公和可爱的儿子。”   

 

 

真烦人

 

isms_AcLdA1mX 发表于 2020-12-25 09:33
明明知道夫妻基因有问题，还生那么多几个意思？为社会增加负担？这种夫妻应该直接枪毙！

劝你留口德。这家并不是明知故生，最小的先发病的。生后边孩子时前边孩子没有症状。老大都结婚生子了才发病。别说那时候，就是现在备孕也没几个先查夫妻基因的。

 

 

晴天晴天晴天

这是什么病？有点可怕

我多想再见你

可怜的一家人啊

莫非是你

遗传病就太倒霉了

莫非是你

人命在天

运河之歌

 

遗传病

 

 

橡树之春

40万元以上的部分报销85%，那个人还是要承担不少的。。。。。
不知道他们能否承担得起。。。。再就是服用这个药以后，是能彻底治愈这种病，还是只是延缓病情。。。。