“谢谢张寒冰主任的鼎力相助,谢谢那些素未谋面的好心人的帮助,我们会一辈子记得。” 近日,来自山东济宁的重度耳聋三胞胎宝宝成功植入了人工耳蜗,即将重返有声世界,孩子的妈妈发自内心地感谢着大家。
罕见 三胞胎宝宝于去年11月13日出生,看上去和其他孩子没什么不同,十分聪明可爱,可是听力筛查却全部未通过,经基因检测确诊为大前庭导水管综合征。听到这一消息全家人都不敢相信。“作为妈妈,我觉得天都塌了,没有语言能形容当时的那种悲痛。”直至今日,三胞胎妈妈想起孩子确诊的那一刻,仍忍不住掉眼泪。据了解,这是一种常染色体隐性遗传病,孩子们的听力会一天天下降,直到完全消失。从此,三胞胎妈妈开始带着孩子们求医。 后来,他们找到了山东大学齐鲁医院耳鼻喉科副主任张寒冰,“我在一线临床20多年,这是我碰到的第一例,三胞胎同时出现重度听力残疾。”张寒冰介绍说,这种病来自父母基因,父母听力都没问题,但这种基因如果父母都是隐性携带者,孩子有四分之一的概率会携带,三胞胎同时患病,目前国内查询到的他们是第三例。根据三胞胎的状况,他们必须通过手术,植入人工耳蜗才能恢复听力,并且越早越好,其中老大有一侧听力稍好一点,需要单侧植入人工耳蜗,其余两个宝宝都需要双侧植入人工耳蜗。 希望 三胞胎的出生本就让一对新手爸妈手忙脚乱,这一下子全部患病,犹如晴天霹雳。经过多方打听,夫妻俩得知,一个孩子一侧植入人工耳蜗价格就接近二十万,三个孩子,6侧全手术植入的话,耳蜗设备加手术的费用相当高昂。“当时得知国家有救助政策十分高兴,可是仔细一了解,是有年龄限制的,三个孩子月龄太小,还不符合当时的减免政策,如果想手术,只能自费。”孩子的妈妈回忆说,高昂的费用让这个普通的小家庭蒙上了一层愁云。 一天,夫妻俩接到了张寒冰的电话,正是这一通电话,让他们重新看到了希望。 “太好了!新政策下来了。”10月份,山东新一年的救助政策下发,三个孩子终于赶上了新的减免政策。 张寒冰告诉他们,按照山东省残联的新政策,手术的月龄限制降低了,对听力的情况限制也放宽了,所以这三个孩子都能享受一侧完全免费的政策,手术后三胞胎还可以申请术后两年的免费康复训练。而且厂家在得知他们家的情况后对需要自费的人工耳蜗进行了部分减免,三胞胎终于可以做手术了。 新“声” 11月4日,历经六个多小时的手术,三胞胎宝宝终于植入了人工耳蜗。 “手术圆满成功!”下午14点多,为孩子们连续进行了5侧手术的医生张寒冰走出手术室。孩子妈妈说,看到专家出来的那一刻,心中十分激动。张寒冰一身疲惫,却十分欣慰,她说,今后孩子们终于可以回归正常健康人的世界,听见各种美好的声音了。 “三个宝宝在全国耳蜗植入的孩子中算是年龄小的,也受到了全国各地很多人关注。”张寒冰介绍,像对这种幼龄孩子进行植入手术,因为孩子乳突发育稍差,手术的难度会比普通手术要大,麻醉风险也高。同时,双侧同期植入对手术时间要求也十分严格。三胞胎中的两个要做双侧耳蜗植入,这么小的宝宝,要尽量减少术中出血,尽最大努力缩短手术时间。另外,三个幼龄宝宝的手术对于麻醉师也是一个挑战。 “这个三胞胎家庭养娃不容易,所以我们医院按照政策给宝宝免除了手术费。目前我们的团队已完成了3000多例这样的手术。”张寒冰介绍,医院2012年就承担国家和省里的救助项目,现在也是省内承担此项目最多的医院,帮助众多听障患者重返有声世界。
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